История отношения общества к инвалидам. Твоё отношение к людям с ограниченными возможностями Мой личный опыт и отношение к инвалидности

Об отношении сегодняшнего общества к инвалидам, «политкорректности» и цинизме – доктор психологических наук Александр Cуворов. В три года он потерял зрение, в девять – слух

Об отношении сегодняшнего общества к инвалидам, «политкорректности», эгоизме, цинизме и равнодушии – доктор психологических наук Александр Суворов. В три года он потерял зрение, в девять – слух.

По остаточному принципу

— Как вы определите сегодняшнее отношение общества к инвалидам? Какие главные проблемы здесь?
— Уж очень глобально сформулирован вопрос. Сложно отвечать за все-то общество… Наверное, отношение общества к инвалидам неоднозначно, в разных слоях этого самого общества — по-разному. Преобладает, пожалуй, дискриминационное отношение по принципу — возиться с инвалидами как можно меньше. Пусть они сами, если могут и насколько могут, решают свои проблемы. Преодолевают якобы недуг («ах, они герои!»), а на деле — наплевательство всяческих инстанций и весьма часто ближайшего и не очень близкого окружения.

Мне-то самому грех жаловаться в конечном итоге, но все-таки, закончив университет и став сотрудником Психологического института, я быстро осознал, что на самом деле никто не в курсе, какой такой работы можно требовать от слепоглухого научного сотрудника. Эту проблему надо было решать самому, а начальство с радостью поддерживало найденные мною решения: работу как на опытно-экспериментальных площадках сначала в Загорском детдоме для слепоглухонемых, затем в различных лагерях, в качестве практика и идеолога-теоретика, участие в движении детского милосердия…

Ничего этого в готовом виде никто мне преподнести не мог, я должен был прийти к этому сам. И в лагерях – какую такую работу с детьми я вообще способен вести, тоже приходилось искать, при доброжелательной поддержке коллег, и лишь постепенно я обретал свое место в общей работе — в тогдашнем Ленинграде, Москве, Екатеринбурге, Туапсе, Волгограде… Все это нормально, никто за меня и без меня не мог решить этих проблем, я должен был сам искать, а коллеги мои поиски поддержали, как могли, находки — подхватили и закрепили.

С другой стороны, пока мы учились, университет выделил средства на обеспечение нас литературой, Всероссийское общество слепых предоставило ставки помощников, Институт дефектологии приютил нашу группу в одной из своих экспериментальных школ-интернатов, обеспечил наше обучение разнообразной техникой… А кончили учиться — и вдруг сразу никому не нужны. Я сам из своей зарплаты и пенсии по инвалидности выделял, сколько мог, на перепечатку по Брайлю нужной мне литературы.

Неразрешимой стала проблема сопровождения. И чудом воспринимается то, что я обеспечен специальной компьютерной техникой, интернетом, что благодаря этому полностью решена проблема информационного обеспечения. Отпала необходимость заказывать перепечатку по Брайлю за свой счет по книге в год. То, что я сейчас получаю по электронной почте, на компакт-дисках и других электронных носителях разнообразнейшую литературу, воспринимается чудом по сравнению с докомпьютерной эрой. А ведь запросто могло случиться и по-другому, и я без всего этого прозябал бы, не был бы так востребован и завален информацией.

В общем, с одной стороны, инвалидам и самим надо шевелиться, искать решения своих проблем, которые за них и без них никто не решит — бесспорно; и инвалиды нуждаются при этом в поддержке – бесспорно. Но, с другой стороны, если вообще получают поддержку, то сплошь да рядом не оттуда, откуда она должна бы исходить — не от государства, не по месту работы, учебы, если вообще повезло на работу устроиться, на учебу поступить… Особенно когда речь идет об обеспечении дорогостоящей техникой и других дополнительных затратах. Нет продуманной систематической реабилитационной политики. Поэтому то, что должно быть закономерным, воспринимается как чудо, случайное везение. И это — унизительно, в этом, прежде всего, проявляется дискриминация как на государственном, так и на бытовом уровне.

Ощущаешь себя так, что с тобой возятся по остаточному принципу — сколько останется свободного времени… Ну, когда речь идет о друзьях, родственниках — и понятно, и естественно, у них должна быть своя жизнь, так же, как у инвалидов, между прочим. Но государство должно освободить нас от этой унизительной взаимозависимости. Однако все мы чувствуем — и инвалиды, и здоровые, и руководители организаций, применяющих труд инвалидов, вузов, принимающих инвалидов на учебу, — что меньше всего нужны именно государству.

Государство существует само для себя, а не для нас. Поэтому удача моей личной жизни, то, что я стал доктором наук и востребован, воспринимается скорее случайным везением, а прозябание подавляющего большинства инвалидов — закономерно. Вроде бы так: будьте довольны, что вам вообще позволяют существовать, не подвергают прямому геноциду. Не прямому, но достаточно прозрачному, ощутимому — еще как подвергают, зайдите в любую поликлинику, да до нее еще инвалиду сплошь да рядом надо с кем-то добраться…

Правило — прозябание как следствие дискриминации на государственном и бытовом уровне. Полноценная жизнь в условиях инвалидности — исключение из правила, только это правило подтверждающее. Болтовня о героическом преодолении недуга — лицемерие. Преодолевать приходится социальные следствия недуга, дискриминацию, а их, этих следствий, могло бы и не быть. Уж во всяком случае — не должно быть. Но они есть, и мы — инвалиды, наши родственники, друзья и коллеги — с ними, как правило, один на один.

«Примитивный юмор — одна из форм мучительства»

— Каково здоровое, правильное отношение человека к инвалиду? Если нет врожденной любви, чуткости, понимания, какие чувства нужно воспитывать в себе, какой настрой? Можете ли вы дать простые советы – для людей, которые не задумываются над этой проблемой, а, столкнувшись, испытывают затруднения и даже шок? Как это связано с понятием человечности, о котором вы говорите в своих работах?
— Вы проговорились: «отношение человека к инвалиду». А инвалид не человек, получается?..

В том-то и дело. И инвалид — не всегда человек, и здоровые — не всегда люди. Люди мы постольку, поскольку человечны в обращении друг с другом. И это закреплено даже в ходячих фразеологизмах. Если нас обижают, унижают, — если над нами издеваются, глумятся, — разве мы не восклицаем в отчаянии, обращаясь к своим мучителям: «Да люди вы или нет?» В том-то и дело, что нет: любой мучитель в тот момент, когда мучает — не человек. Нелюдь.

Я категорически отказываю в статусе человека всем, кто позволяет себе мучительство, тем более, кому оно, мучительство, доставляет удовольствие, кто испытывает в нем потребность, — это и есть садизм.

Надо контролировать себя. Надо, прежде всего, не допускать ни малейшего намека на мучительство в наших взаимоотношениях. И нужна культура юмора. Примитивный «юмор» — одна из форм мучительства, а именно глумление, издевательство. Я это испытал на себе с детства. И если встречаю склонных к этому взрослых — могу какое-то время по каким-то причинам терпеть, но рано или поздно конец предрешен: нам не по пути. Во всяком случае, по возможности стараюсь держаться от таких на расстоянии, хотя бы психологически, если и пока почему-либо нельзя — физически.

Диалог предпочитаю по возможности бесхитростный, доверительный. Что есть, то есть. И если есть нечто нелицеприятное, надо это уметь спокойно признавать. Но нельзя избивать словами под предлогом «резания правды-матки в глаза». Правдобой — форма мучительства, психологический мордобой. Сколько бы «правды» вы ни наговорили человеку, он от этого лучше не станет. Хуже, озлобленнее — вполне вероятно. Берегите его достоинство — хотя бы ради того, чтобы уберечься от последствий своей бесцеремонности. Ведь можно в конце концов и на отпор нарваться, и не только словесный. Схлопотав по морде в самом буквальном смысле…

Лично я всегда был очень обидчив. С одной стороны, гордиться нечем, но с другой — незачем и терпеть, сносить обиды.

— Что оскорбительнее — жалость, эгоизм или обычное равнодушие? Что самое обидное?
— Жалость меня не оскорбляет. За жалость я благодарен. Моя мама часто вздыхала жалобно, сетуя на нас, своих детей: «Не жалеете вы меня…» В смысле — не щадите, не избавляете от своих проблем, в решении которых она все равно помочь не может, впутываете в свои бесконечные склоки, очень ее травмировавшие… «Покой», — безнадежно просила-молила она перед смертью.

Это — простонародное, крестьянское понимание жалости как той же человечности, способности сочувствовать, умения любить. В этом смысле безжалостность — синоним бесчеловечности. Оскорбительна она, безжалостность, бесчеловечность, а жалость — нечто согревающее, целительное, я бы сказал — воскрешающее.

Жалость, от которой так яростно отбиваются самолюбивые инвалиды, — это неумение помочь. Путаются под ногами, не дают делать то, с чем ты прекрасно и сам сладишь. Мешают. Досадно, но не оскорбительно, а скорее смешно. И именно досадно. Отмахиваешься, как от мухи: «я сам».

Равнодушие, бездушие, слепоглуходушие… От кого-то ничего другого и не ждешь.

Да и что за детская постановка вопроса: «Что самое обидное?» Какая разница? Главное, всего обидного надо по возможности избегать, не допускать — разве нет? Особенно не только для себя обидного, но и для других. А то ишь устроился: свои-то обиды учитываешь, как в бухгалтерии каждую копейку, а другие должны почему-то принимать твое хамство за милые шуточки. Вот такое «неравноправие», пожалуй, всего нестерпимее. Но что ж, провозгласить по такому случаю всеобщее право на взаимное хамство? А я предпочел бы хамство запретить. Любое. И одностороннее, и взаимное.

Мы боимся друг друга?

— Отчего люди часто боятся инвалидов? Что это — суеверие, страх, психологическая защита?
— А и то, наверное, и другое, и третье. И еще нежелание связываться, ибо наш брат инвалид, что греха таить, бывает весьма назойлив. И еще простая растерянность: люди и рады бы помочь, да не умеют, не знают, как. Надо успокоить, объяснить, подбодрить. Впрочем, Бог с ними — тех, кто боится, я, как правило, просто не вижу и не слышу. И слава Богу, меньше психологических травм.

А которые ко мне все же подходят — с теми мне обычно удается договориться. Вот в ближайшем ночном магазине — никаких проблем ни с продавцами, ни с охраной. А раньше, пока заставил к себе подходить и научил писать пальцами по правой ладони, свистеть в спортивный свисток приходилось… Голод не тетка, без хлеба никогда не уходил.

— Люди — злы? Или они просто не знают, как себя вести?
— Уверен, что в подавляющем большинстве случаев — скорее второе, чем первое. Я никогда так не обобщал, что зрячие дураки, говорящие злые. По отдельности — попадаются патологические экземпляры. И скорее в постоянном окружении, чем среди случайных прохожих. Ну, это особая тема.

— Полезно ли детям общение с инвалидами?
— Если инвалид — член твоей семьи, куда деваться? И в любом случае любому ребенку важно не то, инвалид ли ты, а то, злой или добрый. То есть важно, какой ты человек, а не какое у тебя здоровье. Полезно ли детям общаться с хорошими людьми? А таких среди инвалидов немало… И если ты добрый, то о твоей инвалидности ребенок просто забудет. А что к ней иногда приходится приспосабливаться, особенно когда, например, ведешь за руку слепого — ну, дело самое естественное.

И взаправдашняя помощь инвалиду, который без нее действительно не обойдется, уж точно полезнее понарошечной помощи маме с папой, которые, как в глубине души уверен ребенок, и сами за хлебом сходят и мусорное ведро вынесут, не развалятся. Ведь если от ребенка чего-то требуют из чисто воспитательных соображений, ему же это понятно и обидно. А если я говорю упавшему на диван усталому подростку: «Ну ладно, полежи, а я схожу куплю чего-нибудь на ужин», — он вскакивает: «Я с тобой!» Потому что понимает, что мне одному трудно. (Было у меня такое с одним мальчиком в 1991 году).

— Отчего так трудно просить о помощи? Навязчивое предложение помощи — не хуже ли?
— Трудно просить, во-первых, потому, что «пережалели»: не давали делать посильное самому. Хочется уклониться от избыточной опеки. Во-вторых, и, пожалуй, главных — потому, что не допросишься помощи: просишь-просишь, обещают-обещают, а не делают. Дурацкая ситуация: и этот не делает, и к другому не сунешься, потому что первый обидится, он ведь не отказал. Поэтому, когда речь заходит о помощи, я очень высоко ценю помощников, умеющих говорить «нет», умеющих отказывать. По крайней мере, все ясно — в данном случае на данного, четко отказавшего, человека нечего рассчитывать. На нет и суда нет. Можно с чистой совестью обращаться к другим.

Но если отказывают систематически и ясно дают понять, что тяготятся твоими просьбами, больше – именно – этим людям никакими просьбами досаждать не хочется. Все-таки я чувствую, как они мимо меня ходят — соседи по дому… И вроде в назойливости упрекнуть себя не могу… Раз в полгода, в самых экстренных обстоятельствах — разве это назойливость?

У моей мамы в бывшем Фрунзе, нынешнем Бишкеке, соседки сидели, вместе вязали да телевизор смотрели, каждый день. А я тут же на полу, вместо котенка, клубком шерстяных ниток играл, — катал его и пытался увидеть, как он катится. Испытывал таким образом свое светоощущение. Я с детства привык к такому эталону отношений с соседями. Но в Москве ни о чем подобном нечего и мечтать. «Как сычи», — сетовала мама на затворничество москвичей. Случись подохнуть в отсутствие сына, который много ездит, мой труп начнут искать не раньше, чем он даст о себе знать вонью на весь подъезд.

«Навязчивое предложение помощи»… Я бы за него был благодарен. Ну, извинялся бы, отклонял бы вежливо, если не надо. И просто с удовольствием беседовал бы с этими людьми. А в общем, не знаю. Это не мой случай. У меня никогда не было избытка помощи, да еще навязчивого избытка — всегда только дефицит. Приведите пример. Разберем, сколько тут желания помочь и сколько — чего-то несовместимого с какой бы то ни было помощью. Того, например, что Сергей Николаевич Булгаков называл «похотью властолюбия». Да, действительно, кого-то прельщает любая власть, хотя бы над инвалидами. Таких я встречал, со студенческих лет. И взрослел я по мере того, как учился отшивать подобных властолюбцев, не теряя при этом настоящих друзей.

О политкорректности

— Ваши слова из работы «Микрокосм и дети-инвалиды»: «Вы предпочитаете называть нас, инвалидов, «лицами с ограниченными возможностями здоровья». А есть ли абсолютно здоровые?.. Да и вообще, у кого тут неограниченные возможности?». Модная сегодня политкорректность, выходит, тоже может быть неуместной. Ведь эвфемизмы придумываются ради того, чтобы не обидеть. Это — следствие непонимания (нежелания понять) чувств инвалида?
— Это просто называется — «поправляться из кулька в рогожку». «Хоть горшком назови, только в печь не ставь». Не обиду, а естественную досаду вызывает смещение акцента с сути дела на ерунду. Разве дело в том, как называть? Предпочитаю традиционные названия, и ничего в них обидного не вижу. Пусть лучше инвалид, чем дурацкая аббреватура – ОВЗ (ограниченные возможности здоровья). Это похоже на «замкомпоморде» — то бишь заместитель командующего по морским делам…

Не в словах дело, а если все-таки в них, то чем они проще, традиционнее, привычнее, тем лучше. Но вот что странно… Я сунулся в словарь иностранных слов — и не обнаружил там слова «инвалид». А ведь оно иностранного происхождения. Сейчас в другом словаре посмотрю. Ну вот, «Современный толковый словарь». Изд. Большая Советская Энциклопедия, 1997 г.«Инвалид» (от лат. invalidus — слабый, немощный), 1) лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность… 2) В России старый солдат, неспособный к строевой военной службе из-за увечья и ран; иногда то же, что ветеран. — До военных реформ 1860-1870-х гг. использовались для гарнизонной и караульной службы.

«Инвалидность»,… 1) стойкое нарушение (снижение или утрата) общей или профессиональной трудоспособности вследствие заболевания или травмы… 2) Статистический показатель, характеризующий здоровье населения: отношение числа людей допенсионного возраста со стойкой утратой трудоспособности ко всему населению».

Ну и что обидного? Термин «лица с ОВЗ» только вносит в вопрос ненужную путаницу. И даже если убрать про трудоспособность, из-за которой, собственно, и весь сыр-бор с переназваниями, а вовсе не из-за «политкорректности», то и тогда остается «стойкое нарушение здоровья», и терминами «инвалид» и «инвалидность» можно продолжать спокойно пользовать. Нечего воду мутить, наводить тень на ясный день. Я в своих работах принципиально игнорирую всякие новомодные аббревиатуры. Я инвалид, прошу любить и жаловать, но — перефразируем Некрасова: «Инвалидом можешь ты не быть, но человеком быть обязан». Вот где суть-то дела. — «Баранкин, будь человеком!» (а не воробьем или бабочкой) — сказка такая есть, не помню, кто автор…

Будьте со мной людьми, и я ничуть не меньше обязан быть человеком с вами. А инвалидность — подробность, характеризующая вовсе не мою способность быть человеком — это нравственное качество, и тут мы равны — а лишь мою физическую слабость и немощность. В которой ничего зазорного нет.

Ждамарова Оксана

Эссе на тему «Инвалидность и социальные стереотипы»

Ситуация вокруг инвалидности в современном обществе - один из наиболее ярких наглядных примеров стереотипизации людей. Инвалидность представляет собой социальный феномен, избежать которого не может ни одно общество, поэтому каждое государство сообразно уровню своего развития, должно помогать инвалидам.

Ссылаясь на стереотипы нашего общества, виня модель современных отношений здоровый людей и людей с ограниченными возможностями, можно поделить наше население на две части.

Одна группа живет в суете своих будней, и отводит взгляд от инвалидов или как сегодня принято называть – людей с ограниченными возможностями. Хотя для многих понятие инвалид короче, понятнее и в принципе объяснять более подробно ситуацию уже не нужно.

Даже каждый день, встречая людей с ограниченными возможностями, кроме жалости и боязни сказать что-то лишнее, а тем более улыбнуться человеку с ограниченными возможностями, тем самым ранив человека, шепчутся за их спиной или спинами их родственников. Они же не предусматривают наличие пандусов, когда строят свои магазины и когда выводят на линию очередной маршрутный транспорт.

А подумать о том, чтобы сделать удобный подъезд для инвалидной коляски в здание института или конкретного зала и вовсем проблема. В поликлиниках кабинеты медико-социальной экспертизы находятся, а вот лифтов нет. А о том, чтобы перевести лежачего больного из дома для прохождение обследования в поликлинику или больницу, так про это вообще мало кто задумывается. Как например, не ходячему инвалиду пройти флюорографию или мрт, то тут нужно платить сумасшедшие деньги и согласовывать поездку с кучей «медицинских работников», а подходящего транспорта как не было в стране так и нет. Исключение составляют крупные города. А говорить о том, что у нас в России заставляют ежегодно людей без ног или без рук доказывать, что конечности за этот период у них не выросли и вовсе смешно.

Эта же группа – группа здоровых людей представляет существование семьи, где инвалид сплошное испытание. Где постоянная нехватка средств и озлобленность на весь мир, и прочие стереотипы.

Другая группа – люди с ограниченными возможностями, закутавшись в шаль невидимку, живут в своем маленьком мире боясь попросить помощи. И убежденные, что инвалидность – это клеймо изгоя прячутся от мира. Хотя каждый будней день эти люди с ограниченными возможностями просыпаются утром, собираются на работу (печально, что не всем удается ее найти), собирают детей в школу… да проблем у них больше.

А все почему? Потому что первая группа не знает, как тяжело на инвалидной коляски забраться по ступенькам в автобус для того, чтобы добраться в институт или по нечищеным снеговым дорогам добраться до магазина.

Что же нужно чтобы понять друг друга? Первым не нужно примерять на себя все тяготы вторых, им достаточно быть самими собой. Также улыбаться при виде человека с ограниченными возможностями, как и любого обратившегося прохожего на улице. И не получив очередной порции жалости инвалиды будут просто благодарны вам за то, что вы способны их принять таковыми.

Стереотипный образ человека с ограниченными возможностями, прочно устоявшийся в обществе и нелегко поддающийся изменениям, может поставить под угрозу процесс социальной интеграции. Поэтому так важны поиски путей решения существующих проблем, включая изменения социальных установок и стереотипов, которые сохраняются в человеческом сознании на протяжении многих лет.

Я думаю, мы, физически здоровые люди, должны проявить по отношению к людям с ограниченными возможностями понимание и участие, чтобы они не чувствовали себя изгоями в нашем обществе!

Иван Бакаидов был «особым ребенком» с тяжелой формой ДЦП, а теперь он взрослый, который в свои 19 лет разрабатывает программное обеспечение для тех, кто не может говорить или испытывает сложность с речью, как и он сам. Мы поговорили с Иваном о варке макарон в дуршлаге, о вдохновении, умении ошибаться и о том, умеют ли инвалиды любить.

Ваня, твои проблемы со здоровьем влекут за собой ограничения и сложности с адаптацией в современном российском обществе?

Верно, я таким родился и сейчас имею особенности. Но я бы не сказал, что я болею. Я здоров. Просто мышцы у меня не так отрабатывают сигналы мозга. Точнее они получают дополнительные сигналы и дергаются - тремор. И я не очень внятно говорю. Мою речь понимают только самые близкие люди.

Для многих твоя жизнь - существование на другой планете. Как ты, например, справляешься с бытовыми трудностями, как проходит твой день?

Я обычный человек, такой же, как и все. И это то, что я хочу донести до общества. У меня самые обыкновенные потребности - от вкусной пищи и секса до самореализации в жизни. Просто их воплощение требует больше сил и продумывания. Живу пока с родителями и братом в двухкомнатной квартире. Но сейчас активно ищу съемное жилье. Хочу жить отдельно. С бытовыми трудностями учусь справляться, используя опыт эрготерапевтов, ТРИЗ и смекалку. Я рассказываю об этом подробно на своих страничках в соцсетях. Например, я поделился своим опытом варки макарон в дуршлаге . Вскоре после этого одна из моих знакомых отдала мне мультиварку, которой она пользовалась очень редко. Теперь я продолжаю свои кулинарные эксперименты уже с электроприбором.

Как проходит мой день? Я встаю в девять, решаю, что буду делать, а в перерывах между делами хожу по квартире и слушаю музыку на ламповом усилке (улыбается – прим. Т. М.). Вообще, я программирую, профессионально играю в бочча , катаюсь на специальном велосипеде, учусь, общаюсь с друзьями.

Что вызывает у тебя наибольшие сложности?

Самые большие трудности возникают там, где у людей возникает в голове фраза: «Ты этого не можешь, ведь ты инвалид». Например, я недавно ходил на открытие российско-шведской выставки «Доступная среда для всех». Я общался там с журналисткой, писавшей рассказ обо мне. После официальной части была неофициальная с шампанским, и девушка всячески сопротивлялась идее дать мне выпить, так как я «особенный». Но ведь нигде не написано, что при ДЦП нельзя алкоголь! Ситуацию усугубляло то, что я забыл дома свою чашку-поилку и не мог пить сам. Да-да, я пью коньяк из детского поильника. Ах, эти прекрасные взгляды барменов.

Еще хороший пример - моя попытка оформить банковскую карту. Я подробно написал обо всем в блоге. Сложности возникли из-за того, что в силу своих особенностей я не могу расписаться, как того требуют российские законы. Да и зачем инвалиду карта, недоумевают некоторые. Но я в состоянии и хочу сам выражать свою волю. Поэтому я и создал петицию , в которой прошу прекратить ущемлять права тех людей, кто не может собственноручно расписаться, и разрешить принимать у них, например, подпись штампом - не только в банке, а везде, где требуется.

Доклад Ивана «Почему я не могу пользоваться твоим сайтом?» о трудности использования веба для людей с ограниченными возможностями

Да, этот разлом общества проходит еще в детстве, а как ты считаешь, стоит ли детям с ограниченными физическими возможностями посещать массовые школы?

Я за инклюзию и часто жалею о том, что не учусь в обычном классе. В особой школе ты находишься в вакууме, никто не знает про Versus Battle или не бьет тебе морду. Хотя есть у такого обучения свои плюсы. Главный из них - индивидуальный подход к каждому ученику.

Ты говорил маме, что хочешь в обычную школу?

Да, но она не была уверена, что я справлюсь с темпом. И к тому же не хотела ходить, просить, оформлять. Конфликтовал из-за этого.

Ты часто не согласен с мамой и ее действиями?

Каждый день.

Именно поэтому ты сейчас ищешь квартиру?

Я хочу жить отдельно - слушать громко Pink Floyd, не слышать, как брат играет в DotA, обсуждая в скайпе с товарищами тактику матча.

Ну, маме ты все-таки за что-то благодарен?

Конечно. За все! За свободу, за то, что позволяет мне быть тем, кто я есть. Если мне нужна помощь, то я иду к ней. Я знаю, что она всегда поможет. Но при этом, если я не прошу, то она и не вмешивается.

Твои близкие тебя понимают, расскажи о разработанных тобой программах альтернативной коммуникации, которые облегчают общение «особым» людям с остальным миром.

Программы используют современные технологии синтеза речи, я лишь делаю интерфейс, с помощью которого готовится высказывание. DisType - это просто окошко для ввода фраз и кнопка «сказать». В DisTalk пользователь, который не говорит, не знает букв, не пишет, но владеет моторикой, может выбирать картинку, после нажатия на которую говорится ее название. А DisQwerty помогает составить текст с помощью одной кнопки. Сейчас хочу ее дополнить: сделать так, чтобы можно было постить «В Контакте» или ответить там же на сообщение. И все одной кнопкой.

Иван на гуманитарном саммите ООН, где он докладывал о разработанной им программе альтернативной коммуникации.

Откуда ты на все это и многое другое черпаешь силы и вдохновение?

Вдохновение? Меня вдохновляют женщины, серьезно!

На создание программы DisQwerty тебя тоже они вдохновили?

Да. Мне очень понравилась девочка Лина. Но она не могла говорить и печатать. Именно для общения с ней я придумал программу, которая позволяла составить текст при помощи нажатия одной кнопки. Лина нажимала ее щекой. Также эта программа очень упростила работу в ее классе, где учился еще мальчик Саша с подобными же сложностями. Я такой человек - вижу проблему и сразу пытаюсь ее решить.

Вместе с учителем Лининого класса мы дорабатывали DisQwerty. Например, добавили функцию наборов, когда преподаватель сам может составить таблицу альтернатив. Как вариант - ответы на тест по окружающему миру или русскому. Это было в 2014 году. А этим летом Лина нас покинула.

Это очень грустно… На твоем персональном сайте написано, что ты тот человек, который меняет систему! Ты подразумеваешь нынешнее отношение к инвалидам в нашем обществе?

Да, изменить его - моя миссия. И меня радуют комменты, которые оставляют люди: «Ты что-то поменял во мне…». Не считал, но думаю, человек пять в месяц так пишут. Мне нравятся слова одного ужасного человека: «Критикуя, предлагай». Иосиф Сталин так говорил. Я своей жизнью именно предлагаю. Я не критикую систему, не говорю про маленькие пенсии и тому подобное. Это и так очевидно. Я предлагаю альтернативу. Пишу, например, офигенные посты про то, как я впервые готовил гречку в мультиварке (смеется – прим. Т. М.). Главное мое правило - не писать грустно!

Там же на сайте у тебя в «умениях» среди прочего написано, что ты умеешь ошибаться. А какова твоя главная ошибка в жизни на данный момент?

Одна из моих больших ошибок, что я на всеобщее обсуждение, в том числе в СМИ, вынес слишком личное, хрупкое. То, что не следовало бы. Я раньше не понимал грань, которую не стоит переходить. Ведь можно быть публичным, не рассказывая про личное. Этому нужно учиться. Вот, например, я тебе сейчас ничего не рассказываю про свою девушку (улыбается – Т. М.).

Мне нравятся девочки со слюнями и гиперкинезами, которые слушают хорошую музыку (улыбается – прим. Т. М.). Мои друзья антропологи объясняют это возможным отсутствием стеснения с таким же слюнявым человеком. И да, разобьем еще одно клише, инвалиды тоже могут любить!

Какой ты видишь свою жизнь через, скажем, 10 лет?

Вижу себя живущим в южном городе, крупным стартапером, женатым на прекрасной девушке, возможно крестным отцом. Я не хочу своих детей. Мне нравятся девушки с тяжелым поражением, скорее всего моя жена будет такой. А роды - большой риск. Подвергать ее ему я не желаю. Но косвенно воспитывать кого-то мне бы все равно хотелось. Но это принцип, а не прямой план действий. С развитием технологий может всё поменяться, я к примеру, слышал про то, что сейчас вырастили ягненка в искусственном утробе.